#wurstfuerfrieda – Kronkorken sammeln gegen GM1 – Gangliosidose
Bereits 2015 haben Dennis K. und ich die Aktion #wurstfuerfrieda gegründet, um der Tochter von Freunden zu helfen. Bei Frieda wurde leider ein sehr seltener Gendefekt entdeckt, der nicht heilbar ist: GM1 Gangliosidose
GM1 Gangliosidose, was ist das ??
Bei der GM1 Gangliosidose können einfach gesagt die körpereigenen Abfallstoffe vom Körper nicht mehr abgebaut werden. Diese Abfallstoffe lagern sich dann im peripheren und zentralen Nervensystem ab und führen zu einer massiven Schädigungen des ganzen Körpers. Dies beginnt mit einer verzögerten und nicht vollständigen Entwicklung und kann im späteren Verlauf zu krampfartigen Anfällen und schlimmerem führen. Leider gibt es derzeit keine Chance auf Heilung, was zu einer stark verkürzten Lebensspanne führt. Die Krankheit kann nur durch geeignete Therapien verzögert, aber leider nicht aufgehalten werden. Die Krankenkassen helfen wo sie können, aber manche, medizinisch nicht anerkannte Therapien müssen von den Eltern selbst organisiert und bezahlt werden. Hierzu gehören zum Beispiel die Delphin Therapie, bei denen nicht nur die erkrankten Kinder, sondern auch die Eltern mit entsprechenden Mitteln therapiert und unterstützt werden.
#wurstfuerfrieda – eine Aktion von Freunden, für Freunde
Damals haben wir es dank der Unterstützung von Freunden aus der ganzen BBQ-Szene geschafft, Unmögliches zu leisten! Es haben sich unfassbar viele Menschen unserer, der IceBucket-Challenge nachempfunden Aktion angeschlossen und für Frieda gespendet. Das erste Ziel war damals, ein Galileo Board zur Stärkung der Muskeln zu finanzieren. Dank der wahnsinnigen Hilfe so vieler Menschen aus Deutschland und dem europäischen Ausland haben wir jedoch viel mehr geschafft! Statt des Galileo Boards konnten wir es Frieda und ihrer Familie 2017 ermöglichen, an einer Delphin Therapie teilzunehmen. Diese hat wirklich super Erfolge erzielt! Frieda ging es nach der Therapie viel besser als vorher, speichelte nicht mehr und konnte auch besser und freier laufen…
Frieda mit „ihrer“ Delphin Dame Bonnie, die frei und nicht eingesperrt in einer Laguna auf Curaçao lebt
Die gesammte Aktion liegt nun fast drei Jahre zurück, Zeit wieder etwas Gutes zu tun! Ich würde mich wahnsinnig freuen, wenn wir gemeinsam wieder einen kleinen Teil dazu beitragen könnten, Frieda zu unterstützen.
#wurstfuerfrieda, Kronkorken sammeln gegen GM1 Gangliosidose
Durch Zufall bin ich auf die Kronkorkensammelaktion von Ingo Petermeier aufmerksam geworden. Dieser sammelt Kronkorken und spendet den Erlös dann an die Patientenhilfe Darmkrebs. Die Idee fand ich so gut, dass ich dies auch gerne in meinem Freundes- und Leserkreis machen möchte. Wer also mitmachen möchte, kann die Kronkorken seiner Bier und Softdrink- Flaschen sammeln und in einem Paket oder Briefumschlag an die folgende Adresse senden:
Sascha Roterberg
An der Wolfskaul 82
41812 Erkelenz
Wir werden die Kronkorken dann sammeln und in einem ansässigen Wertstoffhof verkaufen. Dabei ist es wichtig, dass ihr nur Kronkorken aus Weissblech an mich sendet! Der Verkaufserlös wird zu 100% auf Friedas Spendenkonto beim Dolphin Aid e.V. überwiesen. Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr die Aktion unterstützen und reichlich Kronkorken sammeln würdet. Erzählt auch gerne eurer Familie, Freunden und auch dem Supermarkt nebenan von der Aktion. Wenn wir alle gemeinsam sammeln, kann Frieda vielleicht bald wieder mit Bonnie schwimmen und der GM1 Gangliosidose den Kampf ansagen! Die Aktion ist zeitlich nicht begrenzt, sodass ihr in aller Ruhe sammeln könnt.
Ich kann leider keine Überweisungen oder Bargeld annehmen und verbuchen. Falls ihr Frieda aber gerne direkt mit einer kleinen Spende helfen wollt, so könnt ihr dies über die folgende Bankverbindung machen:
Empfänger: dolphin aid e.V.
Stadtsparkasse Düsseldorf
BLZ: 300 501 10
Konto: 2000 2424
IBAN: DE 52 3005 0110 0020 0024 24
BIC-Code: DUSSDEDDXXX
Verwendungszweck: Frieda Katharina Pelzer (ganz wichtig!!)
Vielen Dank für eure Hilfe und bis bald,
Euer Sascha