#wurstfuerfrieda

#WurstfuerFrieda

GM1-Gangliosidose Frieda

Quelle: https://www.facebook.com/Frieda.Pelzer

Frieda ist ein aufgewecktes, kleines Mädchen, das gemeinsam mit unserem Sohn Moritz den Kindergarten im Ort besucht.

Leider hat es das Schicksal nicht so gut mit ihr gemeint und im Dezember 2014 wurde bei Frieda GM1 Gangliosidose diagnostiziert.

 

 

 

 

 

GM1 Gangliosidose, was ist das ??

Hierbei handelt es sich um eine sehr seltene Krankheit, bei der das Fehlen eines Enzyms dafür verantwortlich ist, dass abgestorbene Zellen des Körpers nicht abgebaut werden. Dadurch wird der Körper soweit geschädigt, dass es zu Versteifungen in den Gelenken und zum 100% Pflegefall kommen kann. In sehr vielen Fällen müssen die Kinder künstlich beatmet und ernährt werden. Leider ist die Lebensspanne der Kinder sehr kurz, das Leiden um so größer.

Aktuell gibt es noch keine Ansätze zur Heilung, aber mittels gewisser Bewegungs- und Sozial Therapien kann man große Fortschritte bei den Kindern erreichen und diesen eine Erleichterung im Alltag verschaffen. Das schlimme ist wohl, dass die Kinder mental top fit sind, der Körper jedoch streikt. Genau dies kann durch geeignete Therapien verbessert werden!

Da es aktuell in Deutschland nur wenige Fälle der GM1 Gangliosidose gibt (15 erkrankte Kinder) ist die Forschung bei uns noch nicht sehr weit fortgeschritten, weswegen Friedas Eltern auf Forschungsansätze und Therapien im Ausland ausweichen müssen. Diese muss die Familie dann jedoch aus eigener Tasche finanzieren, was natürlich nicht so einfach ist.

Wie kann ich helfen?

Aktuell läuft eine neue und zeitlich nicht begrenzte Aktion mit dem Namen “Kronkorken für Frieda”. Ziel ist es, die Kronkorken von Bier- und Softdrinkflaschen zu sammeln und an einen Wertstoffhof zu verkaufen. Der Erlös wird zu 100% auf Friedas Spendenkonto bei der Dolphin Aid überwiesen, um ihr eine erneute Delphintherapie zu ermöglichen. Alle Details dazu findet ihr in meinem zugehörigen Artikel.

Redmountain BBQ Erkelenz Grillkurs Kronkorken sammeln für wurstfuerfrieda GM1 Header QR-Code

Informationen zu Friedas Fortschritten findet ihr auf ihrer eigenen Facebook-Seite: Hilfe für Frieda

Damit die gesammelten Spenden auch korrekt verwaltet werden können, ist der dolphin aid e.V. so freundlich und stellt ein Spendenkonto für Frieda bereit.

Empfänger: dolphin aid e.V.
Stadtsparkasse Düsseldorf
BLZ:    300 501 10
Konto: 2000 2424
IBAN: DE 52 3005 0110 0020 0024 24
BIC-Code: DUSSDEDDXXX

Verwendungszweck: Frieda Katharina Pelzer  (ganz wichtig!!)

Lasst uns gemeinsam Frieda und ihrer Familie helfen!

Viele Grüße,
Euer Sascha

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