#wurstfuerfrieda

#WurstfuerFrieda

GM1-Gangliosidose Frieda

Quelle: https://www.facebook.com/Frieda.Pelzer

Frieda ist ein aufgewecktes, kleines Mädchen, das gemeinsam mit unserem Sohn Moritz den Kindergarten im Ort besucht.

Leider hat es das Schicksal nicht so gut mit ihr gemeint und im Dezember 2014 wurde bei Frieda GM1 Gangliosidose diagnostiziert.

 

 

GM1 Gangliosidose, was ist das ??

Hierbei handelt es sich um eine sehr seltene Krankheit, bei der das Fehlen eines Enzyms dafür verantwortlich ist, dass abgestorbene Zellen des Körpers nicht abgebaut werden. Dadurch wird der Körper soweit geschädigt, dass es zu Versteifungen in den Gelenken und zum 100% Pflegefall kommen kann. In sehr vielen Fällen müssen die Kinder künstlich beatmet und ernährt werden. Leider ist die Lebensspanne der Kinder sehr kurz, das Leiden um so größer.

Aktuell gibt es noch keine Ansätze zur Heilung, aber mittels gewisser Bewegungs- und Sozial Therapien kann man große Fortschritte bei den Kindern erreichen und diesen eine Erleichterung im Alltag verschaffen. Das schlimme ist wohl, dass die Kinder mental top fit sind, der Körper jedoch streikt. Genau dies kann durch geeignete Therapien verbessert werden!

Da es aktuell in Deutschland nur wenige Fälle der GM1 Gangliosidose gibt (15 erkrankte Kinder) ist die Forschung bei uns noch nicht sehr weit fortgeschritten, weswegen Friedas Eltern auf Forschungsansätze und Therapien im Ausland ausweichen müssen. Diese muss die Familie dann jedoch aus eigener Tasche finanzieren, was natürlich nicht so einfach ist.

Wie kann ich helfen?

Gemeinsam mit meiner Frau Juliane und vielen Grillfreunden werden wir einige Aktionen durchführen, um Spendengelder für Frieda zu sammeln.
Mit diesen Spendengeldern kann sie dann zum Beispiel eine Delphin-Therapie machen, durch deren Hilfe sich oft bei Kindern Verkrampfungen und Blockaden lösen, was eine motorische und sprachliche Entwicklung fördern kann.
Darüber hinaus sind aber auch wichtige Umbauten am Haus, so wie die Anpassung des „Fuhrparks“ nötig, damit Frieda auch in Zukunft zu Hause gepflegt werden kann.

Informationen zu Friedas Fortschritten findet ihr auf ihrer eigenen Facebook-Seite: Hilfe für Frieda

Damit die gesammelten Spenden auch korrekt verwaltet werden können, ist der Verein Kidsvision so freundlich und stellt ein Spendenkonto für Frieda bereit.

kidsvision germany e.V.
Verein zur Unterstützung krebskranker Kinder e.V.
Verwendungszweck: Frieda (wichtig, unbedingt angeben!)
IBAN: DE 5630 5500 0000 9331 0514
BIC WELADEDNXXX

 

Wie geht´s weiter?

Auf dieser Seite werde ich Euch über unsere Aktionen auf dem Laufenden halten. In den nächsten Tagen starten wir eine super schöne und witzige Aktion bei Facebook, welche hoffentlich unter dem Hastag #wurstfuerfrieda weite Kreise ziehen wird 🙂

Außerdem werden wir auf der Euregio BBQ in Waldfeucht-Haaren und Ruhrpott BBQ in Herten eine Tombola zu Friedas Gunsten veranstalten.

Des Weiteren könnt ihr bei mir Redmountain-BBQ Base Caps und T-Shirts erwerben. Für jedes verkaufte T-Shirt oder jede Kappe spende ich 5€ auf Friedas Spendenkonto.

Redmountain-BBQ Base Cap
Die Basecaps liegen bei 19€, die T-Shirts bei 22€. Wenn die Sachen Versand werden müssen, kommen noch einmal 4€ für den unversicherten Versand, oder 6€ bei versichertem Versand hinzu.
Wenn etwas ins Ausland geschickt werden soll, fallen leider andere Versandkosten an.

Für eine Bestellung sendet einfach eine Email an:
wurstfuerfrieda@redmountain-bbq.de

Aktuell laufende Aktionen für Frieda

  • #wurstfuerfrieda
  • Aktuell läuft auch eine Auktion für einen selbst gebauten „Ugly Drum Smoker“.  Die Hälfte des Verkaufspreises möchte der Verkäufer gerne für Frieda spenden!
    Vielen Dank für die tolle Aktion, Stefan B.Edit: Der UDS wurde für 251€ verkauft, wobei die Hälfte bereits an Frieda gespendet wurde.
  • Horst W. und die Charcoal Worker versteigern bei Ebay ein von Tim Mälzer singniertes
    Kochbuch mit dem Titel „Heimat“, Tims aktuelles Kochbuch und sehr zu empfehlen!
    Die Auktion findet ihr hier: Tim Mälzer: Heimat
  • Die Sauerländer BBCrew versteigert hier ihr berühmtes Schneidebrett, eine wahnsinns Aktion!!
  • Yourbeef.de spendet 2,70€ pro verkaufter Packung Merguez!
  • Gourmetfleisch.de spendet 1€ pro verkaufter Packung Extrawurst!
  • REWE Ermer in Jüchen spendet 0,50€ pro verkaufter Packung JucundaBBQ Grillwurst
  • Am 16.08.2015 werden wir eine Tombola auf der Euregio BBQ veranstalten. Die Preise gehen von Grillzubehör, über Grills und sogar eine Ballonfahrt im Heißluftballon ist dabei!
    Vielen Dank an alle Unternehmen, die uns hierbei unterstützen!
    Dies sind z.B. Napoeln Grills, Tepro Gartenwelt, Der Hauptstadtgriller, Ankerkraut, Provinzial, Mr. Grill, Obi Erkelenz und viele, viele mehr!
  • Die Firma Ankerkraut spendet 5€ je WurstfuerFrieda-Rub Set
  • Die Firma Temperos spendet 4€ je verkauftem „Frieda Believer“ Rub
  • Auf der Euregio BBQ fand eine erfolgreiche Verlosung zugunsten Frieda statt.
  • Auf der Ruhrpott BBQ am letzten September Wochenende wird ebenfalls eine Verlsoung stattfinden, bei der der Erlös zu 100% auf Friedas Spendenkonto wandern wird. Der Hauptreis ist ein Napoleon Travel Q, welchen www.grillfuerst.de gesponsort hat!
  • Aktuell läuft eine Ebay-Auktion, bei der ihr einen Weber Go Anywhere im „BBQ-Wiesel“-Design ersteigern könnt!! Der Grill wurde von der BBQ-Company gesponsort und Daniel Karrenberg war so verrückt und hat das Design airbrushen lassen. Vielen Dank an Euch Alle, ihr seid super!#wurstfuerfrieda Weber Go Anywhere

Dank Eurer Unterstützung und Hilfsbereitschaft konnten wir innerhalb einer Woche bereits über 3000€ für Frieda sammeln!
Vielen, vielen Dank für Eure Hilfe, ihr seid GROßARTIG!!!!

Nachtrag vom 06.09.2015:
Mittlerweile haben wir schon einen 5 stelligen Betrag für Frieda sammeln können! Leider gibt es neben den positiven Ereignissen auch negative, in Form von Neidern und Störenfrieden. Aus diesem Grund werde ich keine genauen Zahlen öffentlich machen, aber wir haben geschafft, was wir uns vorgenommen haben 🙂

Lasst uns gemeinsam Frieda und ihrer Familie helfen!

Viele Grüße,
Euer Sascha

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