#wurstfuerfrieda

#WurstfuerFrieda

GM1-Gangliosidose Frieda

Quelle: https://www.facebook.com/Frieda.Pelzer

Frieda ist ein aufgewecktes, kleines Mädchen, das gemeinsam mit unserem Sohn Moritz den Kindergarten im Ort besucht.

Leider hat es das Schicksal nicht so gut mit ihr gemeint und im Dezember 2014 wurde bei Frieda GM1 Gangliosidose diagnostiziert.

 

 

GM1 Gangliosidose, was ist das ??

Hierbei handelt es sich um eine sehr seltene Krankheit, bei der das Fehlen eines Enzyms dafür verantwortlich ist, dass abgestorbene Zellen des Körpers nicht abgebaut werden. Dadurch wird der Körper soweit geschädigt, dass es zu Versteifungen in den Gelenken und zum 100% Pflegefall kommen kann. In sehr vielen Fällen müssen die Kinder künstlich beatmet und ernährt werden. Leider ist die Lebensspanne der Kinder sehr kurz, das Leiden um so größer.

Aktuell gibt es noch keine Ansätze zur Heilung, aber mittels gewisser Bewegungs- und Sozial Therapien kann man große Fortschritte bei den Kindern erreichen und diesen eine Erleichterung im Alltag verschaffen. Das schlimme ist wohl, dass die Kinder mental top fit sind, der Körper jedoch streikt. Genau dies kann durch geeignete Therapien verbessert werden!

Da es aktuell in Deutschland nur wenige Fälle der GM1 Gangliosidose gibt (15 erkrankte Kinder) ist die Forschung bei uns noch nicht sehr weit fortgeschritten, weswegen Friedas Eltern auf Forschungsansätze und Therapien im Ausland ausweichen müssen. Diese muss die Familie dann jedoch aus eigener Tasche finanzieren, was natürlich nicht so einfach ist.

Wie kann ich helfen?

Gemeinsam mit meiner Frau Juliane und vielen Grillfreunden werden wir einige Aktionen durchführen, um Spendengelder für Frieda zu sammeln.
Mit diesen Spendengeldern kann sie dann zum Beispiel eine Delphin-Therapie machen, durch deren Hilfe sich oft bei Kindern Verkrampfungen und Blockaden lösen, was eine motorische und sprachliche Entwicklung fördern kann.
Darüber hinaus sind aber auch wichtige Umbauten am Haus, so wie die Anpassung des „Fuhrparks“ nötig, damit Frieda auch in Zukunft zu Hause gepflegt werden kann.

Informationen zu Friedas Fortschritten findet ihr auf ihrer eigenen Facebook-Seite: Hilfe für Frieda

Damit die gesammelten Spenden auch korrekt verwaltet werden können, ist der Verein Kidsvision so freundlich und stellt ein Spendenkonto für Frieda bereit.

kidsvision germany e.V.
Verwendungszweck: Frieda (wichtig, unbedingt angeben!)
IBAN: DE 5630 5500 0000 9331 0514
BIC WELADEDNXXX

Lasst uns gemeinsam Frieda und ihrer Familie helfen!

Viele Grüße,
Euer Sascha

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